公开介绍
خانه ای بی 是伊朗一家面向「蝴蝶病」(遗传性大疱性表皮松解症,EB)患者的非政府、非营利、志愿性质的慈善机构网站,提供疾病科普、患者援助与在线捐赠入口。

خانه ای بی 是伊朗一家面向「蝴蝶病」(遗传性大疱性表皮松解症,EB)患者的非政府、非营利、志愿性质的慈善机构网站,提供疾病科普、患者援助与在线捐赠入口。
为蝴蝶病患者提供疾病科普、生活与医疗援助,并让公众可在线捐款、捐物与参与公益。
专注蝴蝶病患者的全国性公益援助 在线捐款与多种宗教性捐赠通道 公开服务报告与患者援助明细
خانه ای بی 于2015年(伊朗历1394年)由霍贾特伊斯兰赛义德·哈米德礼萨·哈希米·戈尔帕耶加尼发起非正式活动,2017年(伊朗历1396年)以「支持特殊皮肤病患者慈善机构——خانه ای بی」名义正式注册,成为独立的人民组织。机构称其为全国唯一面向蝴蝶病(EB)患者的非政府、非营利、志愿性支持机构,负责识别并覆盖患者。由于该病在国内认知度低,机构工作集中于宣传、疾病介绍、说明并发症范围以及教授正确护理方法,并通过媒体合作提升社会与官方关注。目前有超过1100名患者接受其月度支持,包括药物、敷料、生活费用补助、医疗补助与援助包;社会工作部门持续与患者家庭沟通,管理层还开展跨省走访以接触偏远地区患者。网站提供疾病科普、服务报告、新闻文章、有声书、志愿者门户、荣誉与成就展示,以及在线捐款、天课(فطریه)、赎罪金(کفاره)、施舍(صدقه)、许愿罐申请、节日贺卡与悼念展架等多种公益参与方式。
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